Vivre avec la maladie

L’annonce d’un diagnostic de démence n’est pas la fin de la vie en soi. C’est le début d’une nouvelle étape de vie avec ses épreuves et ses bonheurs inattendus. C’est la réalité pour des milliers de Québécois comme vous.

 

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Quoi faire après l’annonce du diagnostic?

 

Il est recommandé de mettre à jour vos documents légaux (mandat en cas d’inaptitude et testament). Il faut le faire pendant qu’on est encore apte, sinon votre famille aura le fardeau de prouver vos volontés. Les conflits familiaux seront ainsi limités le plus possible. Ensuite, discutez avec vos proches de vos valeurs et de vos désirs face aux soins qui vous seront apportés dans le futur. Quelle est votre définition de la qualité de vie? Qu’est-ce qui est le plus important pour vous? Qui assurera votre sécurité au quotidien? N’attendez-pas les derniers stades de la maladie pour consulter un spécialiste. Prenez votre situation en main rapidement pour prévenir les difficultés.

 

Comment l’ergothérapie peut vous aider?

 

Si l’inaptitude doit être prouvée par les proches afin de prendre le contrôle de la gestion des biens et/ou de la personne, une évaluation précise des capacités de la personne sera faite. Écrire un chèque, faire un budget, estimer le coût de la vie, le jugement et la prise de décision sont tous des éléments essentiels de l’évaluation. Ensuite, un mandat en cas d’inaptitude pourra être homologué. Ceci est fait en collaboration avec un notaire, un médecin et une travailleuse sociale. Si la personne ne peux plus prendre les décisions reliées à sa santé et à sa personne, l’ergothérapeute évalue les besoins de soins pour mieux définir le milieu de vie requis.

 

Vivre en sécurité à domicile

 

Des conseils simples peuvent réduire le risque de chutes et  de blessures lors des déplacements et des transferts. De plus, il existe une panoplie d’aides techniques pour améliorer la surveillance à distance. (détecteur de mouvement, tapis à pression) Laissez une professionnelle vous guider pour trouver des solutions à votre situation.

 

Les étapes du deuil

Le deuil n’est pas réservé au décès d’un être cher. C’est un processus qui survient avec tout changement majeur dans notre vie. La maladie bouleverse notre image de soi, notre vie imaginée. Avec l’annonce d’un diagnostic de démence, plusieurs réactions sont possibles. Peur, déni, colère, impuissance sont des émotions normales. Les étapes du deuil sont les suivantes :

1. Le choc / le déni, 2. La colère, 3. Le marchandage, 4. La dépression/la tristesse, 5. L’acceptation

 

La démence est une maladie dégénérative avec une évolution unique à chacun. Il existe une description standard de l’évolution de la maladie en 7 étapes. Il faut noter que certains stress majeurs comme une maladie ou un déménagement peuvent exacerber les symptômes.

– Stade 1: Aucun symptôme.

– Stade 2: Symptômes légers (pertes de mémoire récente, difficultés à prendre des décisions) sans déclin mesurable aux tests neuropsychologiques.

– Stade 3: Symptômes légers avec déclin mesurable aux tests neuropsychologiques, mais sans entrave importante aux activités de tous les jours.

– Stade 4: Démence légère (capacité de conduire une automobile à condition d’être accompagné).

– Stade 5: Démence modérée (choix des vêtements faits par une autre personne; déplacements effectués à pied dans des endroits familiers seulement; gestion des finances personnelles effectuées par une autre personne).

– Stade 6: Démence sévère (doit être lavé et habillé par une autre personne; ne peut rester seul).

– Stade 7: Démence très sévère à terminale (incapacité de marcher de façon sécuritaire; difficulté à avaler).

 

Le décès survient à cause des problèmes secondaires associés à la maladie et non à cause de la démence elle-même. Ce sont la perte de mobilité, les chutes et la dysphagie, entre autres, qui diminuent l’espérance de vie de la personne vivant avec une démence.

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